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Retour au sujet AB SCIENCE

AB SCIENCE : ALS Canada n'a trouvé aucun patient pour témoigner

15 déc. 2022 09:10

sur le Masitinib
:
https://als.ca/blogs/als-canada-advocacy-update-october-december-2022/
Cliqu er dans la section masitinib sur "our submission" puis dans la section 6 du pdf : Experience With Drug Under Review : We were unable to connect with any patients in Canada who have experience with the drug
under review.

21 réponses

  • 15 décembre 2022 09:28

    Et quel était le nombre de patients traités au Canada ? Connaît on ce nombre ..


  • 15 décembre 2022 09:30

    Aucune surprise pour moi. Le medicament n'est pas autorisé à la vente encore. Les seuls "patients" sont ceux qui participent aux essais des differentes phases 3 en cours. combien de centre au canada? y en a t il un ? et si oui probablement pas tant de "patients" que ça. Donc sur les 20 ou 30 patients canadiens, si jamais ils existent, ça ne me choque pas plus que ça de ne pas avoir de reponse


  • 15 décembre 2022 09:33

    Bah oui cest logique ! 


  • 15 décembre 2022 09:34

    Alors l'AI c 'est une demande d'adresses de patients ?????


  • 15 décembre 2022 09:36

    ou alors AB serait soupçonné d'avoir bâti une étude avec des patients fictifs ???? on croit rêver !


  • 15 décembre 2022 10:12

    Rien de surprenant.
    Les gens se pleignent quand il y a des problemes, et sont ravis si y'a des résultats exceptionnels. 
    Dans ce cas on a ni l'un ni l'autre, le medocs permet de stabiliser la maladie mais pas de la soigner. Et peu/pas d'effets secondaires a remonter.
    En gros cela semble acceptable côté patient


  • 15 décembre 2022 10:14

    Pour être tout à fait complet, tu oublies de préciser que 600 canadiens touchés par la SLA ont participé à lenquête. 

    Et tu oublies de préciser également qua date pour AMX0035 qui au passage est déjà autorisé, seulement 10 patients Canadiens ont eu lopportunité de lessayer. Et pourtant on nest pas du tout sur la même taille de structure avec lAMX0035

    Donc labsence de retour de patients Canadiens qui auraient pu essayer le Masitinib nest pas du tout illogique 


  • 15 décembre 2022 10:38

    C'est peut être la raison du report, peut être ont t'ils demandé à AB de trouver une association qui peut avoir des retours de patients traités.


  • 15 décembre 2022 10:39

    Quest ce que tu ne comprends pas ? AMX0035 qui est déjà autorisé au Canada, qui a eu une P2, qui a eu une P3  a pourtant était testé en tout et pour tout à la date de lenquête par seulement 10 patients Canadiens atteints de SLA. 

    Et pourtant Amylyx est autrement plus gros quAB


  • 15 décembre 2022 10:45

    @Touby. En stabilisant la maladie, le médoc confirme son effet soignant, combien de personnes atteintes de SEP vivent ainsi avec leur pathologie ! Il soigne donc, mais il ne guérit pas, ne confondons pas les termes.


  • 15 décembre 2022 20:36

    j.geffr2, Monsieur vocabulaire, pour toi, extrait du Larousse: 
    Soigner : Essayer d'enrayer une maladie.
    Synonyme :

    guérir, porter remède à, traiter.

    Soigner sans guérir ce n'est pas si simple vu que ce sont des synonymes ... bref merci pour ton intervention...


  • 15 décembre 2022 21:27

    Cette notion de témoignage des malades et limportance qui lui est donnée me gène beaucoup. Quelle valeur peut on donner à un témoignage de ce type, qui peut être faussé, déformé, tronqué, partial, ou tout simplement absent. Cest une démarche personnelle qui nimplique aucune notion juridique ou dintransigeance . Cest au bon vouloir des patients, comme si ils navaient aucune autre problématique à leur pathologie: apporter un témoignage Imaginons un patient en phase de guérison grâce à au traitement AB, et qui a un portefeuille blindé de titres du concurrent, jimagine quil aura un peut de mal à venir témoigner quil a été du côté placement, le dindon de laffaire.
    Le témoignage patient doit à mon humble avis remplacer uniquement par des constats et rapports de scientifiques preuves à lappui et ce volet devait être remplacé dans la démarche de validation de la demande dapprobations.


  • 16 décembre 2022 08:01

    Le problème c'est le manque de communication de la part de Moussy et d'AB normalement les différents professeurs qui travaillent sur ce dossier auraient dû communiquer et expliquer.Ir là rien on se contente de publier le communiqué et de dire que l'on va appliquer les préconisations un peu juste et très amateur à ce stade.


  • 16 décembre 2022 08:54

    Trad....c'est exactement mon avis. cela signifie que certains chez AB connaissent les demandes du Canada....et pas nous . Un secret qui ne me semble pas compatible avec la juste information due aux actionnaires.


  • 16 décembre 2022 09:36

    Ab-science aurait pu dédramatiser les choses en indiquant qu'elle
    fournirait les documents nécessaires, mais cela n'a pas été le cas.
    Absence de communication qui ne rassure pas le marché.


  • 16 décembre 2022 10:32

    Moi, j'ai lu que des questions complémentaires avaient été posées et que AB avait 90 jours pour répondre. Ce n'est pas un refus. Interrogation : le dossier n'était donc pas si bien ficelé que cela pour en arriver à cette situation. Amateurisme  ?


  • 16 décembre 2022 10:45

    Tétais où pleisto ?  ça fait 3 jours quon en parle
    Au Canada ça métonne pas


  • 16 décembre 2022 11:27

    Moussy n'a pas plus d'info. la décision est officiellement du 12. Laissez le temps aux précisions d'arriver. Un pb clinique ou scientifique aurait entraîné un refus ou un retrait. Donc pas d'inquiétudes majeur pour moi. C'est normal sur les bios les premières AMM sont les plus dures!! Il faut pas tout mélanger. et non pas de patients au Canada, ce n'est pas un secret!! On respire. 


  • 16 décembre 2022 11:41

    Mais juste un signe de Ab me contrevenant pas aux règles, c'est trop leur demander ??
    Rien, que dalle... J'espère que ce n'est 'que' du mépris, et qu'il n'y a pas qq chose de bcp + grave derrière.


  • 16 décembre 2022 11:57

    M918, le dossier de dépôt de demande a été accepté au Canada, alors tout ça est déjà vérifié. il faut juste arrêter les délires et patienter. La procédure accélérée a justement été accordée car c'est un réel besoin et des études solides, mais maintenant on sait que c'est quand même complexe. Donc on respire!


  • 16 décembre 2022 12:01

    On pourrait leur envoyer Patrick SABATIER pour qu'il lance un "AVIS DE RECHERCHE "!


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