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AB SCIENCE : Merci à lARSLA

08 juin 202320:54

Post LinkedIn du jour de lARSLA:

« Ce matin, lARSLA a rencontré madame Agnes Firmin Le Bodo, ministre déléguée chargée de lOrganisation territoriale et des Professions de santé auprès du Ministère de la Santé et de la Prévention, et sa conseillère madame Christèle Gautier, en charge des questions de Santé publique. Nous les remercions chaleureusement pour leur écoute et leur grand intérêt sur les questions liées à la SLA.
 
Nous avons notamment abordé la question du besoin de financement de la recherche et demandé que plus de fonds soient débloqués. Nous avons aussi demandé leur appui concernant les demandes daccès précoce et conditionnel pour les traitements AMX0035 et Masitinib ; et la nécessité de donner accès aux médicaments dès la fin de phase 2, tout comme la possibilité dévaluation des données en vie réelle - aussi pour encourager les biotech et les laboratoires à ne pas abandonner devant la frilosité de lANSM Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé et lEuropean Medicines Agency (EMA) (voir notre lettre ouverte à Emmanuel Macron du 2 juin: https://lnkd.in/eS8M5xab)

Nous avons aussi echangé sur la question de la coordination et de lorganisation des soins à domicile, sujet sur lequel lARSLA est pleinement engagée, aussi dans le cadre de la construction du PNMR4 avec la FilSLAN - Filière de santé maladies rares et Anne-Sophie Lapointe (PhD) de la Direction générale de l'offre de soins (DGOS).
 
Nous avons à cœur de mener ensemble la mise en place dun projet innovant, du diagnostic à la fin de vie. Sur le sujet du plan décennal national sur les soins palliatifs, nous avons pu faire entendre que les personnes doivent être accompagnées dans leurs choix et dans la limite de leurs souffrances.
 
Nous sommes heureux du grand intérêt porté aujourdhui à nos sujets et lécoute qui nous a été faite pour aborder le sujet de la SLA dans sa globalité. Nous avons à cœur de poursuivre ces discussions, avec lensemble des décideurs politiques, comme l'a confirmé madame la ministre: "Ce n'est qu'un début de collaboration dans les grands chantiers à mener pour la SLA".

10 réponses

  • 08 juin 202321:23

    Merci beaucoup à lArsla, oui pour les 
    Malades le traitement Masitinib devient urgent cest juste le meilleur ! Après avoir vu le film extraordinaire au cinéma un invincible été avec Olivier Goy,
    Je mesure lurgence de tels traitements devant une maladie absolument terrible qui paralyse en 3 ans en moyenne tous les membres du corps jusquaux poumons où on meurt étouffé ! Effroyable ! Alors vite un ou des traitements ! 

  • 09 juin 202306:56

    Les politiques, que de belles paroles !

    Par contre, pour les actes

    Du vent

  • 09 juin 202307:41

    Pour avoir cotoyé qn qui est décédé de cette horrible maladie, je témoigne qu'il y a urgence et qu'il n'y a aucune option thérapeutique. Les malades savent immédiatement que c'est sans issue. Il y a un moment ou les autorités de santé doivent etre moins dogmatiques. AB SCIENCE a fait la démonstration que son produit permettait de gagner pres de 2 années de vie. Ce n'est pas le produit miracle mais c'est le seul traitement qui apporte un bénéficie. J'espère sincèrement que le canada aura une lecture compassionnelle du dossier et ouvrira la voie. 

  • 09 juin 202309:36

    Ma mère est décédée de cette maladie et je suis scandalisé quon tergiverse à ce point sur lutilisation de ce produit. 

  • 09 juin 202310:00

    Oui cest bien malheureusement ! 
    Un mal français les bio et big pharma très bon article dans le journal Challenges de jeudi devinez ? La France à la traîne no comment 

  • 09 juin 202310:15

    Merci pour vos témoignages sensibles et intéressants. Et à axd92 notamment ça change 

  • 09 juin 202311:11

    Face à une telle maladie aussi cruelle que sans espoir, je ne comprends  pas quon tergiverse.. Medames et Messieurs de l ansm, du chmp, de l ema....soyez humanistes avant détre des apothicaires précautionneux apeurés devant laudace 

  • 09 juin 202313:56

    jp62ch complètement ça ! Pourvu quon saperçoive que 25 mois de durée de vie supplémentaire est tellement souhaitable et salvateur et quon na rien de mieux actuellement !

  • 09 juin 202315:18

    M3037443 : j'ai tjrs dit que AB avait une chance sur la SLA. C'est sur le reste du pipeline que j'exprime mes doutes (pour ne pas dire autrechose). Et ce n'est pas parce que je suis actionnaire que je ne vais pas etre critique. Certains me disent que je ne devrais pas critiquer puisque j'ai des actions. J'essaie d'être aussi objectif que possible. Je n'en peux plus de lire des posts ou l'on promet la lune. Ce que je constate, c'est qu'a priori, les choses progressent sur la SLA . Fin 2022 , c'était illusoire de croire que la Canada allait valider au 1er coup. Le produit n'était même pas protégé au canada par un brevet ...  Depuis lors, il me semble que les choses vont dans le bons sens :
    a) il est normal que l'autorité de santé canadienne ait posé des questions, AB a répondu; il reste qq points en suspends; 
    b) un lobbying a été mis en œuvre
    c) brevet
    Donc, maintenant, je m'attends plutôt à une issue favorable.
    Hélas, mon opinion n'est pas autant positive pour l'EMA mais nous verrons. 

  • 13 juin 202309:37

    Très intéressant 

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