AB SCIENCE : Charcot

rayman03

26 octobre 2024 •10:45

Tu n'aurais pas un peu plus de détails ou la source de cette info ?.. Merci

MJGauche

26 octobre 2024 •13:35

Journal en ligne sud ouest .. pour les abonnés ^^ rayman03

MJGauche

26 octobre 2024 •13:36

Le Qasoldy, basé sur la molécule tofersen, vise à ralentir la progression de la maladie de Charcot, également nommée sclérose latérale amyotrophique (SLA), une pathologie neurologique qui enferme irréversiblement le patient dans son propre corps et le tue en quelques années. Mais il ne cible que les malades atteints d’une forme génétique particulière, ne représentant qu’un petit pourcentage des patients.

Toutefois, il a suscité un grand espoir chez les patients car il a été approuvé ces derniers mois par les autorités sanitaires américaines et de l’Union européenne (UE), une nouvelle très rare pour cette maladie quasiment sans traitement. La HAS française n’a donc pas suivi cet exemple, une divergence qui s’explique par un bénéfice incertain au vu de l’étude réalisée par Biogen. Publiée en 2022 dans le New England Journal of Medicine (NEJM), cette étude n’avait pas permis de mettre en évidence un réel ralentissement des symptômes de la maladie, même si elle avait avéré un effet sur les marqueurs biologiques de celle-ci.

MJGauche

26 octobre 2024 •13:37

Les promoteurs du traitement considèrent que ce dernier point laisse espérer un effet sur les symptômes si le Qasoldy est donné plus en amont, avant les premiers signes cliniques de la maladie. Mais cette hypothèse reste incertaine. Pour autant, la décision de la HAS a provoqué la colère de la principale association française de lutte contre la maladie, l’Association pour la recherche sur la SLA (ARSLA). Dans un communiqué publié vendredi, elle a qualifié la décision de la HAS de « cruelle et inacceptable », en appelant au président de la République, Emmanuel Macron

jp62ch

27 octobre 2024 •07:41

Et pkoi l arsla n’à pas fait de MM avec AB ? Sponsor ?

rayman03

28 octobre 2024 •09:20

MJGauche Merci pour l'info détaillée..

Taka666

28 octobre 2024 •14:19

Encore une fois ça ne me rassure pas que les associations de malades n'aient pas ete plus vocales suite au refus recent essuyé par AB Science. Et ça c'est un problème qui me taraude depuis quelques temps maintenant.

MJGauche

28 octobre 2024 •14:27

Incompréhensible oui, alors que certains médicaments delà commercialisés sont retirés régulièrement pour effets indésirables ou autre ..