AB SCIENCE : Commuiqué de presse ARSLA

jp62ch

05 juillet 2023 •08:44

Ema nà fait que relever le doute sur les datas damylyx, jugeant le rapport bénéfice risque insuffisamment solide
Duree de survie ou pas...

M3006137

05 juillet 2023 •08:52

Effectivement il y a un doute pour Amylyx. Le doute est dautant plus recevable que la survie est finalement modérée dans leur cas. Il faut laisser les agences faire leur travail.

siposs

05 juillet 2023 •09:03

M3006137 : Les agences ne refont pas les essais de médicaments que je sache ! Alors pourquoi prendre 300 jours quand ce n'est pas un an ou plus pour décider s'il faut soulager la souffrance et reculer l'incapacité des malades en leur donnant accès à des molécules longuement testées par des médecins aussi ,sinon plus , compétents qu'eux ? L'exemple du vaccin COVID de VALNEVA est édifiant sur ces pratiques ! Pour laisser le champ libre à PFIZER l'EMA a usé de tous les prétextes pour reculer une décision favorable juste pour donner le temps de constater que le marché Européen était saturé par le vaccin PFIZER et qu'il n'y avait plus de place pour un autre , MODERNA mis à part!

ThePhoenix

05 juillet 2023 •09:07

Oui. Dur de croire que lema soit aussi sourde des malades. Mais il faut attendre et voir. 

COLISEE1

05 juillet 2023 •09:33

Ce sera comme ça tant qu 'une association de malades ne portera pas plainte contre l'EMA pour mise en danger de la vie d'autrui....

axd92

05 juillet 2023 •09:47

Ce que j'essaie de vous expliquer depuis qq mois, c'est que les autorités de santé ne sont pas à l'écoute des espérances de gains des actionnaires. 
ET fort heureusement, les autorités de santé sont draconiennes. Elles ne peuvent pas accepter dans n'importe quel condition la mise sur la marché de produits qui auraient à la fois quelques bénéfices et trop d'inconvénients / effets indésirables.
Pour des maladies comme la SLA, il faut être très prudent. Augmentation de vie de qq mois, oui, mais dans quelles conditions ? 
Enfin, et c'est ce que je redoute le plus : les autorités de santé ont des protocoles; les études doivent strictement les respecter. La seule obtention ou présentation de résultats fussent-ils en apparence acceptables pourrait ne pas suffire si les protocoles n'ont pas été respectés. Je ne dis pas que AB n'a pas respecté les protocoles, je souligne juste la logique dans laquelle sont les autorités de santé; logique qui peut décontenancer certains dont en premier lieu les PP ...

zalateu

05 juillet 2023 •09:56

Je veux bien sur les autorites de sante soient serieuses, mais quand il n'y a aucun traitement pour les malades et une esperance de vie tres tres courte, Si un medicament prouve qu'il peut augmenter la duree de vie et ralentir largement la progression de la maladie, il faut l'accepter le temps d'en trouver un meilleur. C'est un peu facile de sortir les parapluies en permanence et de laisser les malades mourir sans rien faire. C'est sur qu'autoriser un medicament est une prise de risque pour les instances alors que les refuser ne leur fait prendre aucun risque. Donc a choisir ils preferent l'absence de risques pour eux, si ce n'est un potentiel proces des familles des malades. Entre risquer leurs places s'ils autorisent un medicament a tort ou risquer de tuer des gens s'ils n'acceptenr pas un medicament, vous croyez qu'ils choisissent quoi?

axd92

05 juillet 2023 •10:05

Pour compléter mon propos : je pense que le lobbying est central dans cette affaire. Il est indispensable que des assoc de patients se bougent. Plus elles font de bruit et plus elle peuvent sensibiliser les autorités de santé. 
Je n'ai pas le temps de faire trop de recherches mais j'ai cru comprendre qu'il y avait du lobbying au canada. Selon ma compréhension des choses, outre atlantique, ils sont généralement meilleurs que nous en Europe pour ces questions de lobbying. C'est la raison principale pour laquelle je me suis tjrs dit que AB avait une chance au Canada .... 

axd92

05 juillet 2023 •10:07

A noter que le communiqué de l'ARSLA va dans le bon sens, celui du lobbying ... il faudrait accentuer la pression et trouver d'autres relais ....

M2317463

05 juillet 2023 •10:14

Les associations françaises sont corrompues par l argent facile et sans contrôle d un état incapable de jouer  son rôle

jp62ch

05 juillet 2023 •10:34

siposs  si je te comprend bien EMA Europe était soudoye par Pfizer américain sans que Moderna ne se rebelle avec des arguments ?

M3995638

05 juillet 2023 •10:55

Le communiqué de l'ARSLA ne parle même pas de la demande d'AMM d'un deuxième médicament, même sans le nommer ! Cette asso roule pour Amylyx.

ThePhoenix

05 juillet 2023 •11:07

Oui laissons crever les gens cest mieux. Les conditions sont forcément difficiles, mais avec Le Masitinib Olivier Goy par exemple vit et a fait un film! 

mlhop1.4

05 juillet 2023 •11:29

l'arsla roule  pour ces adherents ...donc tout est bon ....meme amyl pour les patients

ensuite viendra le combat masi

leplouf

05 juillet 2023 •11:59

il y a rien à faire ,les antécédents des présentations mal ficelées par AB science restent dans les esprits des autorités !! ce qui explique une perpétuelle méfiance et donc le manque de confiance des investisseurs au grand désespoir des PPS . on a pas fini d'attendre 😡

axd92

05 juillet 2023 •12:30

La parcours et le combat d'Oliver Goy sont exemplaires et inspirants.
Comme lui, je suis sidéré qu'en France il y ait toujours autant de freins, de lenteurs, de manque de moyens pour faire avancer la science, la recherche médicale.
La France devrait être au top dans ce domaine et elle ne cesse de reculer.
J'ignore s'il bénéficie du traitement d'AB et si ce traitement lui est bénéfique. Peut être que c'est le cas. Et si c'est le cas alors il faudrait que ce traitement soit épaulé par un acteur capable de porter le dossier et de démultiplier sa future commercialisation (si AMM). J'ai un enorme doute sur la capacité de AM de signer un partenariat rapidement. Certes, il veut faire d'AB une future Sanofi mais la, il y a urgence. Pour les malades avant toute chose. Donc au lieu de viser la lune, peut etre faudrait-il être plus pragmatique et plus humble ... (cela dit, facile à dire, j'en convient).

fredolop

05 juillet 2023 •15:17

asd92 je te confirme qu'olivier Goy prend du masitinib grace à la suisse et que pour sa part il le tolere tres bien. Source: j'en ai parlé avec lui il y a 10jours.

siposs

05 juillet 2023 •18:18

M2317463 : Il est désolant que vous rapportiez le problème soulevé de l'inertie , volontaire ou non , de l'EMA à une nouvelle mise en accusation du Gouvernement !Savez-vous pourquoi les jeunes ( et moins jeunes ) de banlieue se croient autorisés à se déchainer, c'est parce qu'il font le constat que , dans ce pays , la haine s'insinue partout, souvent verbalement heureusement , de l'Assemblée nationale aux cours d'écoles en passant par les hôpitaux et tous les rapports humains !

P2548590

05 juillet 2023 •18:56

À mon humble avis, jamais d'AMM pour la SLA