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AB SCIENCE : L'appel à l'aide d'un Français atteint de la maladie de Charcot

19 mai 2023 11:34

"Un silence de mort règne": l'appel à l'aide d'un Français atteint de la maladie de Charcot aux députés

8 réponses

  • 19 mai 2023 12:17

    en compassionnel en Suisse qui sont moins corrompus ! un Français de Thionville a réussi à en avoir il y a eu un rédactionnel dans un journal on line Luxembourgeois ou il expliquait un mieux être rapide ! 


  • 19 mai 2023 12:22


    https://www.virgule.lu/granderegion/on-ne-montre-pas-la-maladie-de-charcot-a-la- tele-car-elle-fait-peur/1195178.html


  • 19 mai 2023 12:53

    domfer84 essaye de faire un post sur cet article

    je ne l'avais pas encore vu


  • 19 mai 2023 13:13

    il faudrait qu'il y ai un soutien beaucoup plus important à cette initiative 


  • 19 mai 2023 15:11

    oui c'est très dur pour les malades


  • 19 mai 2023 15:30

    Il faudrait quune agence valide rapidement les nouveaux traitements..  si seulement une telle agence existait, ça serait bien non ?!
    Ha elle existe ! Mais elle fait quoi en fait ?! Elle attend que les gens soient morts pour leur dire que le candidat médicament a des effets secondaires indésirables ok ok. 👍


  • 19 mai 2023 16:38

    En Suisse, il se procure du masitinib
    Depuis février, un autre médoc s'est ajouté à la liste: le masitinib. Ce traitement, créé par la biotech française AB Sciences, a reçu le 29 décembre 2022 l'autorisation par la Food & Drug Administration (FDA), l'autorité sanitaire américaine, de débuter les essais cliniques de phase III. Soit la dernière étape avant une éventuelle mise sur le marché. Bien que celle-ci ne soit pas encore officielle, Maxime a pu s'en procurer par l'intermédiaire d'un neurologue suisse. Une consultation facturée 300 euros, et 160 francs suisses de frais de port, il recevait quelques semaines plus tard le fameux produit par voie postale.

    Le 27 février, via Facebook, il publie : «Sachez que j'ai réussi à me procurer le masitinib (médicament français) par la Suisse qui se préoccupe des patients et non des finances... Alors oui, il y a des effets secondaires, mais en attendant, en une semaine, j'ai beaucoup moins de fasciculations et moins de rigidité musculaire! Et la Suisse est la seule à me donner une chance de me battre!»

    Par ce message, qui n'est pas une attaque contre la France («un pays que j'aime et dont je suis fier des valeurs») Maxime croit toutefois mettre le doigt sur le nœud du problème. Le manque de moyens donné à la recherche. Une question dont s'est fait l'écho le sénateur du Gers, Alain Duffourg (UDI) le 28 juillet 2022. Ce dernier interpella la ministre de l'Enseignement supérieur et de la recherche quant à l'étude réalisée, au niveau européen et international, sur le lien existant entre l'axe cerveau-intestin et la SLA.


  • 19 mai 2023 19:23

    C'est quoi les secondaires effets ?


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