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Pas beaucoup d'enthousiasme à ma news... et pourtant !
Pour rappel, l'essai Mastocytose est en phase 3 confirmatoire depuis 2020. Et en théorie les inclusions de patients sont maintenant terminés !
J'ai personnellement très hate de savoir où en est cet essais clinique
!!
Au contraire, c'est très intéressant. Merci pour le partage.
17 avril 2023•11:31
depuis des années qu'on nous dit la c est la bonne que j ai du mal a m'enthousiasmer
17 avril 2023•11:50
Si, si, Touby44 , je t'ai mis un like.
Le bémol, c'est que AM avait averti qu'il y a des concurrents maintenant sur la mastocytose, alors bon, j'attends sans gros enthousiasme, effectivement.
A entendre A Moussy, il n'y croyait plus. Enfin, c'est mon interprétation, mon ressenti.
20 avril 2023•12:52
14h Bienvenue à la JNM Edition présentielle - Pr Olivier HERMINE (15)
10h15-10h45 CEREMAST Pr Olivier HERMINE Pr Christine BODEMER-SKANDALIS, Pr O. LORTHOLARY, Dr Laura POLIVKA - Dr Laurent FRENZEL - Dr Julien ROSSIGNOL - (Necker Paris) (30)
Relabélisation du CEREMAST : Activité globale et enjeux
Présentation des nouveaux centres CCMR : Bienvenue à Nancy, Amiens et La réunion ! Présentation de léquipe Necker : Fusion des centres adulte et pédiatrique
Présentation des Centres constitutifs - Présentation des Centres de compétences Filière MARIH
10h45-11h15 Base de Données nationale du CEREMAST : Réglementaire et calendrier Mme Hassiba BOUKTIT M. Nicolas GARCELON Mme Audrey DUVAL (INSTITUT IMAGINE NECKER) (30)
Avancées sur le plan réglementaire et calendrier de mise en place
11h15-11h30 CEREMAST 1er centre de lECNM - Pr Michel AROCK (Pitié Salpêtrière) (15)
Nouveautés et axes stratégiques de lECNM - AIM
11h30-11h45 Education thérapeutique et pathologies mastocytaires Lexpérience de Toulouse et proposition de programme national deETP - Dr Cristina LIVIDEANU (Toulouse) (15)
Toulouse : 1er centre dETP des patients avec pathologie mastocytaire. Description du programme activité. Discussion autour du programme eETP national.
11h45-12h00 PNDS 2023 : MASTOCYTOSE AVANCEES Dr Julien ROSSIGNOL - Pr Gandhi DAMAJ - Pr Olivier TOURNHILAC - Dr Mael HEIBLIG - Dr Louis TERRIOU - Dr Cristina LIVIDEANU Dr Stéphane BARETE - Pr Olivier HERMINE (15)
Objectifs, groupes de travail et calendrier Algorithme-thérapeutique : Midaustorine/Avapritinib / 2CDA
12h00- 13h00 : Pause méridienne (60)
13h00-14h20 ESSAIS CLINIQUES Dr Stéphane BARETE Dr Cristina LIVIDEANU Dr Julien ROSSIGNOL Pr Gandhi DAMAJ Pr Olivier HERMINE (80)
14h20-14h50 Comment va évoluer la prise en charge des mastocytose indolentes de ladulte dans les 5 prochaines années ? Regards croisés des Dr Cristina LIVDEANU Dr Stéphane BARETE, Paris et Toulouse (30)
Va-t-on vers lère du tout ITK ? Restera-t-il une place pour le 2CDA ?
Evaluation de la QOL/Burden de la maladie pour une personnalisation du traitement ?
14h50-15h10 Application patients CEREMAST - MARiH : un outil théranostique dans la prise en charge des patients ? Dr Clément GOURGUECHON, Amiens (20)
Utilité dans lévaluation en consultation et potentielle aide à la décision thérapeutique Calendrier de mise en place de lapplication patient
15h10- 15h30 Pause café (20)
15h30-15h50 Hémostase et avapritinib Dr Mael HEIBLIG, Lyon (20)
Anomalies plaquettaires et Avapritinib Etude prospective translationnelle
15h50-16h10 Avapritinib et Mastocytoses avancées Enseignements de laccès compassionnel : Pr Gandhi DAMAJ, Caen (20)
16h10-16h30 Apports de la métabolomique dans la physiopathologie et le diagnostic des MCADs : Dr Fabienne BRENET, Mme Julie AGOPIAN et Pr Patrice DUBREUIL (20)
16h30-16h45 - Corrélation entre tryptase basale sérique et charge allélique KIT D816V sur sang périphérique : Dr Yannick CHANTRAN (15)
16h45-17h00 Mastocytoses, SAMA et HAT : résultats de létude nationale issue de la cohorte AFIRMM : Dr Laura POLIVKA, Mme Marine MADRANGE, Dr Julien ROSSIGNOL (15)
17h00-17h15 : Perspectives et conclusions Dr Cristina LIVIDEANU, Dr Stéphane BARETE, Pr Michel AROCK, Pr Christi
Du beau monde
20 avril 2023•12:56
Et :
13h00-14h20 ESSAIS CLINIQUES Dr Stéphane BARETE Dr Cristina LIVIDEANU Dr Julien ROSSIGNOL Pr Gandhi DAMAJ Pr Olivier HERMINE (80)
14h20-14h50 Comment va évoluer la prise en charge des mastocytose indolentes de ladulte dans les 5 prochaines années ? Regards croisés des Dr Cristina LIVDEANU Dr Stéphane BARETE, Paris et Toulouse (30)
Va-t-on vers lère du tout ITK ? Restera-t-il une place pour le 2CDA ?
Evaluation de la QOL/Burden de la maladie pour une personnalisation du traitement ?
14h50-15h10 Application patients CEREMAST - MARiH : un outil théranostique dans la prise en charge des patients ? Dr Clément GOURGUECHON, Amiens (20)
Utilité dans lévaluation en consultation et potentielle aide à la décision thérapeutique Calendrier de mise en place de lapplication patient
15h10- 15h30 Pause café (20)
15h30-15h50 Hémostase et avapritinib Dr Mael HEIBLIG, Lyon (20)
Anomalies plaquettaires et Avapritinib Etude prospective translationnelle
15h50-16h10 Avapritinib et Mastocytoses avancées Enseignements de laccès compassionnel : Pr Gandhi DAMAJ, Caen (20)
16h10-16h30 Apports de la métabolomique dans la physiopathologie et le diagnostic des MCADs : Dr Fabienne BRENET, Mme Julie AGOPIAN et Pr Patrice DUBREUIL (20)
16h30-16h45 - Corrélation entre tryptase basale sérique et charge allélique KIT D816V sur sang périphérique : Dr Yannick CHANTRAN (15)
16h45-17h00 Mastocytoses, SAMA et HAT : résultats de létude nationale issue de la cohorte AFIRMM : Dr Laura POLIVKA, Mme Marine MADRANGE, Dr Julien ROSSIGNOL (15)
17h00-17h15 : Perspectives et conclusions Dr Cristina LIVIDEANU, Dr Stéphane BARETE, Pr Michel AROCK, Pr Christine BODEMER-SKANDALIS et Pr Olivier HERMINE (15)
FIN 17H30
Comité dorganisation : Pr Olivier HERMINE, Dr Julien ROSSIGNOL, Dr Laura POLIVKA, Mme Hassiba BOUKTITI, Mme Anne-Florence COLLANGE
10ème Journée Nationale du CEREMAST Vendredi 21 avril 2023
PIONEER
MASITINIB et Mastocytose
MASITINIB et MCAS
HARBOR
AVAPRITINIB (AP2)
VENETOCLAX + AVAPRITINIB/MIDAUSTORINE AZURE
Projet Etude KIT D816 LMMC /Ostéoporose
Dr Stéphane Barete (10) Dr Cristina Livideanu (10) Dr Julien Rossignol (10) Dr Cristina Livideanu (10) Dr Julien Rossignol (10) Pr Olivier Hermine (10) Pr Gandhi Damaj (10)
Dr Julien Rossignol (10)
20 avril 2023•13:04
ça va être très intéressant!
25 avril 2023•08:04
Vu sur Facebook, merci a Daniel pour le CR :
📷
J'ai écouté les présentations à la réunion du CEREMAST.
L'essai clinique sur la mastocytose est commencé depuis longtemps et j'espérais que nous étions proche de la fin.
En fait, il n'en est rien. Le recrutement est toujours en cours mais il est quasiment en stand-by.
Sur environ 35 centres sélectionnés seule la moitié recrute activement.
Le recrutement était très difficile car AB science remboursait mal les frais de déplacement des malades. Une nouvelle politique de remboursement va être mise en place.
Autre difficulté : des critères denrôlement trop restrictifs. Les connaissances sur les différentes formes de mastocytoses ont évoluées et la classification n'est pas toujours simple. Les critères denrôlement des malades doivent être prochainement amendés pour faciliter le recrutement.
J'ajouterais qu'il existe maintenant des nouveaux inhibiteurs de protéines kinase pour traiter ou diminuer les effets de certaines mastocytoses. Ceci réduit l'intérêt médical et financier du Masitinib qui reste cependant bien placé en terme d'effets indésirables.
AB science n'abandonne pas ses études sur la mastocytose et le syndrome d'activation mastocytaire mais je pense qu'il faudra attendre 2 ou 3 ans avant d'avoir des résultats.
Je pense que la mastocytose, sujet particulièrement difficile, n'était pas une priorité pour AB science. On est un peu dans la même situation avec le syndrome d'activation mastocytaire.
Il y a toujours des besoins pour soigner les patients et améliorer leurs conditions de vie.
Patience !
25 avril 2023•08:05
Assez déçu par ce constat, mais il permet de comprendre la stratégie annoncée par l'AK.
25 avril 2023•08:29
Tu peux faire le même constat a mon avis sur :
- Covid (2 études non terminéespour rien)
- prostate le néant
- mastocytose (2 études à larrêt)
- SEP ben pas loin
- Asthme le néant
- Pancréas le néant
Du coup concrètement
Reste :
-ALZ mais impossible de financer létude de P3
- leucémie (on en est au balbutiement donc résultat dans 3 ou 5 ans et dici là on saura où en est AB! Donc aucun intérêt
Et donc la SLA doù ce que je répète cest ALL IN
Soit AB réussit et ça ira soit cest l échec est AB ira à la cave rejoindre la pléthore de bio à lagonie!
25 avril 2023•08:50
Oui tres decevant, ca n'est pas le dirigeant ou des gens de sa famille qui sont atteint de cette maladie? Ca aurait du etre une priorite puisque c'etait la raison plus ou moins de son envie de trouver un traitement et la recherche principale a la creation d'ab science si j'avais bien compris. Donc encore plus surprenant. J'apprends aussi que pour faire une etude il faut financer les deplacements des patients, je croyais naivement que c'etait paye par la secu ou que les gens venaient faire les tests a l'hopital ou e etant deja a l'hopital.
25 avril 2023•08:58
Merci beaucoup !
25 avril 2023•09:00
Zalateu une vraie P3 (et je dis bien une vraie pas une P2/P3 à la AB) coûte entre 20 et 100 millions d euros.selon les pathologies et évidemment le nombre de patients (plus t en as plus c est crédible). T imagines bien la trésorerie qu il faut pour mener toutes les études qu AB prétendait vouloir mener d où le désintérêt total du monde de la finance et le cours actuel qui n a rien d un hasard (sauf pour quelques perchés).
En ce qui me concerne ça ne change rien puisque j ai toujours misé sur la SLA et en bonus un éventuel partenariat sur ALZ. Car même si le chemin est long, le besoin étant si énorme. Je me suis toujours dis qu une pharma en manque de relais de croissance pourrait mettre une petite pièce sur AB dans ALZ !
25 avril 2023•09:09
Cest bien de vouloir y aller seul mais cest au détriment des essais en cours et futurs
