SLA 2023 : relevons les défis !
LARSLA, en tant quassociation de patients et représentante des usagers, mène des actions de plaidoyer pour faire évoluer les droits des patients, pour améliorer leur prise en charge, pour débloquer des financements pour la recherche et pour favoriser laccès aux traitements.
En ce 1er trimestre 2023, des rencontres fondamentales pour lARSLA et pour la communauté des personnes touchées par la maladie de Charcot :
Un RDV au sommet avec le Cabinet du ministère de la santé
Nous avons été reçus le 19 janvier, pour sensibiliser le ministère de la santé à la SLA et sa prise en charge, pour amorcer un dialogue et co-construire des solutions.
Nous avons pu aborder la question du plan maladies rares 4, qui restait une grande préoccupation quant à sa mise en œuvre. Nous avons pu obtenir des garanties de mise en place de ce PNMR 4 et lassurance de pouvoir faire partie des groupes de travail pour introduire et défendre la notion de coordination des soins entre lhôpital et la ville, un des axes de notre plaidoyer. La prise en charge de la SLA doit servir de modèle dans lorganisation des soins.
La mission de défense des droits des personnes malades est une action essentielle pour l'ARSLA. Elle ne peut prendre de l'ampleur que parce que nous recevons le soutien de nos adhérents, de nos donateurs et de certaines personnalités politiques.
Nous avons besoin de l'aide de tous pour être plus forts dans cette mission.
L'accès aux aides techniques n'est pas un luxe
Nous avons également abordé la question de légalité des chances et rappelé que laccès aux aides techniques pour tous est fondamental. Le manque de remboursement de ces aides et le plafond de lâge pour bénéficier de la PCH sont des actes de non-assistance à personne en danger de la part de lEtat. Nous continuerons à militer pour laccès à la PCH universelle et pour un meilleur remboursement. Il n'est pas pensable de devoir faire un choix entre les aides techniques. Ce ne sont pas des aides de confort mais bien des aides essentielles à la survie.
Une révision de l'évaluation des essais thérapeutiques
Enfin, laccès au traitement a fait lobjet dun long débat. Que ce soit limpossibilité daccéder au traitement AMX0035, ou les conditions dévaluation des essais thérapeutiques.
LARSLA demande que les patients SLA et autres maladies graves, incurables et à évolution très rapide, puissent bénéficier dun accès aux traitements dès la fin de phase 2 et quune évaluation de ce médicament soit effectuée en vie réelle. Cette dérogation est essentielle.
Un colloque à destination des politiques
Le dialogue continue et sintensifie avec les politiques et les institutionnels
Le 12 Avril prochain, lARSLA organise le 1er colloque politique sur la SLA : « SLA 2023 : relevons les défis », qui se déroulera symboliquement au ministère de la santé.
Nous aborderons les défis à relever dans les années à venir, afin de soutenir la dynamique porteuse despoir pour les patients, enclenchée depuis le début des années 2000, date des états généraux sur la SLA.
Le colloque rassemblera lensemble des acteurs politiques, médicaux et institutionnels ayant un rôle à jouer dans le parcours de soin des patients atteints de SLA (patients, professionnels de santé, syndicats, filière maladie rare, parlementaires, ministères, industriels). La progression rapide de la maladie doit également inciter les pouvoirs publics à anticiper larrivée sur le marché de nouvelles thérapeutiques. Lenjeu sera de rendre possible un accès très précoce aux futurs traitements.
Les débats de ce colloque seront menés par Marina Carrère dEncausse, et initiés sous le haut patronage des ministères.
