AB SCIENCE : Maladie de Charcot

COLISEE1

27 février 2023 •10:33

toujours un peu déçu  de la faible réactivité  des agences de santé..pour la Sla c'est quand même simple ...soit le Masit donne des mois de survie  soit il n' en donne pas... et il en donne ! ( arretons avec le conditionnel ). pour une maladie fatale à court-terme c est limite non assistance à personne en danger....le Riluzole c'est en moyenne 3 mois de gagnés  et on le donne malgré ses effets secondaires connus...le Masit en donne en moyenne 25 !! + de 2 ans à condition de le commencer tôt  dès l'apparition dess symptomes... quelle perte de temps et de chance pour les malades. eh, les gents de l'EMA, réveillez vous !!

COLISEE1

27 février 2023 •10:35

Je suis étonné que les associations de malades,( les vraies, pas celles sponsorisées  par les gros labos) ne fassent pas pression , y compris en portant plainte.

MJGauche

27 février 2023 •10:38

Ça efface dur !! je remettrais ^^

maxicoin

27 février 2023 •10:53

AM aurait quand même pu se fendre d'un "nos premières constations démontrent un réel ralentissement de la dégradation de l'état des patients et d'une survie augmentée de 25 mois. Nous avons fait nos demandes d'AMM provisoires et attendons avec impatience une réponse positive, en tout cas nous l' espérons vivement!".... plutôt qu'on gagne quelques mois...! 0 en com!! On dirait que c'est fait exprès!

Gatot

27 février 2023 •11:21

maxicoin Quel dommage que tu ne sois pas PDG! Qu'est ce qu'on rate!
MJGauche Merci!

M3037443

27 février 2023 •11:21

il y a un tweet spécifique sur la page la voix du Nord on l'a mis le lien de la groupe fb AB cordialement pour ceux qui veulent retweeter

Hugo75

27 février 2023 •11:23

Je suis accord avec maxicoin pour une fois vraiment limite cette comm

MJGauche

27 février 2023 •12:24

Ce n'est pas de la com' mais des articles sur la maladie et des interviews donc le meilleur reste à venir sur le site officiel d'AB Science pour Charcot et le reste 

MJGauche

27 février 2023 •17:34

On peut ajouter aussi l'article du Figaro santé de ce jour :
Sur les quelque 8.000 malades français, certains font le choix, comme Olivier Goy, de se fournir à l'étranger en molécules pour fabriquer leurs propres médicaments. Avec des risques sanitaires, des problèmes de marché noir ou de prix exorbitants. Pour d'autres patients, l'unique façon d'accéder à des traitements innovants est d'intégrer un essai clinique.
Mais il faut remplir des critères très sélectifs et courir le risque de recevoir pendant des semaines un simple placebo.

Les associations de patients réclament, entre autres, des critères moins sélectifs d'accès aux essais et un assouplissement des règles d'accès précoce aux nouveaux médicaments. «Le temps est très limité.
Dans le cas de la maladie de Charcot et dans l'intérêt des patients, on doit pouvoir avoir un dispositif et une flexibilité un peu différents», estime Alain Moussy, dirigeant du laboratoire AB Science, qui développe un traitement, le masitinib, dont les premiers résultats font état de gains de mois de survie et d'effets bénéfiques sur les fonctions motrices chez certains patients. «Quel doit être le degré de prise de risque?
C'est aux agences de répondre, mais elles peuvent être guidées par les responsables politiques et les patients», ajoute-t-il.

Comme quoi l'information est bien relayée!  ça sent très bon ^^

rayman03

27 février 2023 •17:39

La pression est sur les agences.. Manquerait plus qu'une qu'une plainte au pénal effectivement..

M3322729

28 février 2023 •18:29

A quand une autorisation type de celle de la Suisse ?
Le masitinib est autorisé car c'est un médicament "orphelin" pour une maladie mortelle..
En gros, c'est autorisé parce que c'est ça ou rien...