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Quand la mémoire flanche trop tôt: une maison pour les jeunes malades d'Alzheimer

RelaxNews31/05/2015 à 11:11

"L'objectif est de stabiliser ou de faire reculer la maladie d'Alzheimer", indique le directeur de l'établissement. (Andrew Lever/shutterstock.com)

(AFP) - Ils n'ont que 30 ou 40 ans mais leur mémoire se disloque et leur vie s'effondre: les jeunes malades d'Alzheimer, souvent livrés à leur sort ou à l'ennui d'une maison de retraite, peuvent désormais être accueillis dans la première institution spécialisée, en Seine-et-Marne.

Baptisé "Le Chemin" et inauguré jeudi à Cesson, cet établissement pionnier peut accueillir 50 de ces malades de moins de 60 ans, jusqu'ici souvent aiguillés au mieux vers des maisons de retraite, au pire vers un hôpital psychiatrique.

"L'objectif est de stabiliser ou de faire reculer la maladie d'Alzheimer", chez des malades frappés "dans la fleur de l'âge", relève le directeur Frédéric Lafon. Pour l'instant, le résident le plus jeune a 38 ans.

Des cas rares, mais d'autant plus handicapants pour des malades souvent encore à charge de famille ou qui travaillent: "tous leurs liens sociaux se brisent", ajoute-t-il. Face à une maladie "de vieux", l'estime de soi se délite.

Thierry Hodiesne, 44 ans, fait partie des 2% de malades touchés avant leurs 65 ans. Atteint "d'une démence de type Alzheimer et d'un syndrome parkinsonien" diagnostiqué il y a 13 ans, ce résident n'est pas homme "à se laisser abattre".

"Lorsqu'on apprend qu'on a cette pathologie, les amis s'en vont", relate-t-il. "Normalement, Alzheimer, c'est tout de suite la maison de retraite. C'est une chance d'être ici", se réjouit cet ancien expert immobilier, un touche-à-tout qui a accumulé les diplômes universitaires.

Dans sa chambre où des cartons attendent encore d'être déballés, Thierry, le visage rond et l'œil encore malicieux, enchaîne cassette de Queen et chants grégoriens. "On sait comment ça finit, mais en attendant, il faut profiter de chaque jour qui passe", philosophe-t-il.

Art-thérapie, sorties au cinéma, chorale, sport: en plus d'un important suivi médical, une multitude d'activités thérapeutiques douces "doivent permettre de diminuer les traitements médicamenteux", explique le directeur de la structure.

 

- Oh happy day - 

"On a des gens jeunes et autonomes, dans la force de l'âge, qui ont besoin d'être stimulés intellectuellement. Il s'agit de garder le lien le plus longtemps possible, abonde la neuropsychologue de l'établissement Anne-Laure Lesage.

Parmi les activités favorites de Thierry, la musique. Autour d'une guitare, d'une clarinette et de percussions, la musico-thérapeute Pilar Garcia réveille des émotions d'enfance, fait naître de larges sourires sur des visages d'adultes dont le regard, qui se perd parfois dans le lointain, trahit la maladie. On improvise autour du gospel "Oh happy day".

"Quand on est là, on est heureux", confie Dorothée, une ancienne journaliste de 44 ans, dont la maladie d'Alzheimer a été découverte il y a cinq ans. En tunique bleue, les ongles vernis, elle dit se sentir dans sa chambre "comme en Normandie", dans la maison de son enfance.

"Je lis beaucoup, je parle beaucoup pour ne pas oublier", explique cette femme, qui ne se lasse pas de contempler les photos de sa famille accrochées en face de son lit.

La résidence de Cesson veut aussi soulager les familles, souvent épuisées et plongées dans un profond désarroi. Deux studios sont prévues pour les accueillir, lors de visites longues.

"A domicile, c'est très compliqué, les familles ne peuvent pas tout gérer. Les malades peuvent rester à tourner en rond dans leur salon", explique le neuropsychologue.

A Cesson par contre, "c'est une tranquillité d'esprit", témoigne Lydie Skena, dont le conjoint de 58 ans, Bruno, est accueilli en journée. "Avant, il ne voyait personne, n'avait pas de visites", ajoute cette femme, fatiguée de jongler entre son emploi de secrétaire médicale, les tracas administratifs et la maladie.

Pour l'association Espoir Alzheimer, qui a porté le projet pendant plus de 10 ans, l'ouverture de cet établissement, dont le coût d'accueil journalier est pris en charge par le département et l'Autorité régionale de santé (ARS), est un premier pas. "Nous avons des demandes de toute la France", explique Jean Dautry, son président. Et "la résidence a vocation à faire des petits".

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