Raphaël, 7 ans, illumine le Téléthon

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Avec sa bouille rieuse, le petit garçon atteint d'une myopathie de Duchenne est la mascotte de la 25e édition du Téléthon.

Il a des yeux noirs malicieux Raphaël, et le sourire édenté qu'on arbore à 7 ans. Dans une vidéo promotionnelle du Téléthon, ce petit brun, assis sur les genoux de sa maman dans la cuisine familiale, prend un air légèrement embêté quand on l'interroge sur sa maladie : «Je sais pas trop comment expliquer ça bien...» Avant de résumer : «En fait j'ai un problème aux jambes !»

Les médecins lui ont diagnostiqué à trois ans une myopathie de Duchenne, également appelée dystrophie musculaire. Cette maladie génétique irréversible, qui ne touche que les garçons, se traduit par un affaiblissement progressif de tous les muscles du corps. Au fil des années, la montée des escaliers, puis la marche deviennent difficiles puis impossibles. Des troubles cardiaques sont fréquents. En France, un garçon sur 3500 est concerné chaque année à la naissance.

Depuis novembre 2010, le petit Raphaël, scolarisé en CE1 dans la région lyonnaise, bénéficie d'un essai cli

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