Patients et labos, des rapports complexes

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Autour des maladies rares, associations de malades et industriels partagent souvent les mêmes intérêts.

La proximité peut sembler étonnante. Dans les allées du forum consacré aux maladies rares par le pôle de compétitivité Eurobiomed, fin novembre à Montpellier, on voyait des présidents d'associations de patients atteints de maladies rares tutoyer les dirigeants des géants du médicament. «C'est un petit monde où tout le monde se connaît, et aujourd'hui nous avons toute l'écoute des laboratoires pharmaceutiques», justifie Jacques Bernard, président de Maladies rares info services. Mais «pour conserver sa crédibilité, il ne faut ni se ranger derrière ni dénigrer systématiquement les labos», complète Denis Le Bastard, président de Vaincre les maladies lysosomales (VML), association regroupant des patients atteints d'une cinquantaine de pathologies différentes.

Essais cliniques

Les associations attendent un traitement encore inexistant (à peine 64 tr...

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