Malades chroniques ? Votre vécu intéresse !

le , mis à jour à 06:15
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Vous souffrez de diabète, d'un cancer, de dépression, du VIH, de mucoviscidose ou d'arthrose ? Alors vous partagez ceci : de souffrir d'une maladie chronique. Et votre vécu d'une pathologie au long cours intéresse les médecins et chercheurs des équipes menées par le professeur Philippe Ravaud.

 

Depuis l'Hôtel-Dieu à Paris (AP-HP), où il dirige une équipe Inserm et le centre d'épidémiologie clinique, va en effet être lancée une très grande enquête sur les maladies chroniques. Les médecins veulent recruter une vaste communauté virtuelle de quelque 200 000 adultes qui, quelle que soit leur pathologie, souffrent d'une maladie chronique -- c'est-à-dire depuis six mois au moins --, sont traités pour cela et prêts à donner un peu de leur temps pour faire avancer la recherche et, au bout du compte, on peut l'espérer, leur prise en charge.

 

Questionnaire numérique

 

Objectif : les suivre pendant dix ans, à partir du mois d'octobre. Pas de médicament à tester ni d'examens ou de consultations à répétition. « Il s'agit d'e-épidémiologie, ce qui est une originalité de cette enquête », explique le professeur Ravaud. Une fois manifesté, d'ici l'automne, le souhait d'y participer*, sur la durée, l'enquête se déroulera en effet grâce à un questionnaire adressé par la voie numérique « tous les deux ou trois mois. L'idée est de ne pas dépasser les six heures annuelles à consacrer aux questionnaires », précise le médecin. Des questions en rafale qui balaieront tout un champ de données souvent laissé dans l'ombre et peu recueilli en tout cas.

 

« Les études cliniques sont souvent menées en silo, c'est-à-dire par pathologie, et l'on s'est longtemps moins penchés sur un ressenti que sur des données objectives », confie Philippe Ravaud. Or les données subjectives, que seul possède le patient, sont aujourd'hui, et de plus en plus, considérées comme plus importantes en épidémiologie. ...

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