Les malades d'Alzheimer ont aussi leur mot à dire

le , mis à jour à 08:52
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Les malades d'Alzheimer ont aussi leur mot à dire
Les malades d'Alzheimer ont aussi leur mot à dire

« Quand on perd la mémoire, on perd pied, on se sent à part... » « On est hors du monde. » Ces petites phrases claquent dans le silence de la salle de cet accueil de jour du XV e arrondissement parisien. Leurs auteures, cheveux gris soignés et tenues pimpantes, assises bien droites autour de la table de réunion viennent justement ici chaque semaine parce qu'elles souffrent d'une mémoire qui s'enfuit et de troubles cognitifs. Prémices d'une maladie qui n'a pas été nommée et dont on ne veut pas forcément entendre le nom non plus : parce que, comme elles le soulignent, « c'est le cousin germain de la folie » et « ce mot d'Alzheimer, quand vous n'avez rien, ça fait peur. »

 

Ils évoquent leur perte de confiance en eux

 

Si peur que l'on en oublie d'écouter ceux qui sont aux premières loges de ces troubles cognitifs. A tous points de vue. « Dans les colloques, on disserte sur la façon de gérer une crise d'agressivité. Or tous les malades n'en développent pas. En revanche, la majorité d'entre eux a pendant longtemps la capacité de s'exprimer sur ce qu'ils vivent », milite Jean-Luc Noël. Psychologue clinicien, il a animé avec la Fondation Médéric Alzheimer neuf séances de réflexion avec un groupe de personnes souffrant de troubles encore modérés, assidues du centre Mémoire Plus Isatis, cette « béquille de bonheur », comme l'appelle Yvonne.

 

Ce lundi matin, Jean-Luc Noël vient leur restituer l'enregistrement de leurs réflexions. « Ma mémoire est enfouie, c'est ça qui est terrible », dit Elise. Restauratrice pendant trente-deux ans, elle déplore de ne plus cuisiner, souligne que « lire, c'est important ». Elle qui se remémorait jusqu'au nom des enfants de ses plus anciens clients a désormais un carnet pour se souvenir « de tout parce que je suis diabétique » et aussi un tableau avec des petits papiers dans sa cuisine.

 

« On perd confiance. Et puis vous agacez, on vous ...

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