Inde: opération réussie pour Roona Begum, la fillette hydrocéphale

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Des médecins indiens ont réussi mercredi l'opération d'une fillette de 15 mois souffrant d'une maladie rare qui a presque fait doubler sa tête, et dont le sort a suscité un élan de solidarité en raison de l'extrême pauvreté de ses parents, a dit à l'AFP un neurochirurgien.

"L'opération s'est déroulée parfaitement, beaucoup mieux que prévu", a déclaré Sandeep Vaishya à l'issue de l'opération de la petite Roona Begum.

"C'est un succès mais il est trop tôt pour dire comment sera la qualité de sa vie future", a-t-il ajouté, interrogé en exclusivité par l'AFP dans la salle d'opération d'un hôpital près de New Delhi.

Roona Begum est née avec une grave anomalie neurologique qui s'est traduite par l'augmentation du volume des espaces contenant le liquide céphalorachidien et provoque une pression sur le cerveau.

La circonférence de sa tête avait ainsi atteint 94 centimètres, soit près de deux fois plus que la normale pour une enfant de son âge, empêchant la fillette de se tenir droite ou même de marcher à quatre pattes. Cette anomalie affectait aussi la vision de l'enfant, ses pupilles étant très enfoncées dans les orbites.

L'opération consistait en une "dérivation crânienne", la procédure habituelle dans ce type de pathologie consistant à drainer un excès de liquide céphalorachidien hors du cerveau vers un autre organe.

La diffusion de photos de la fillette prises par un photographe de l'AFP début avril dans une région reculée du nord-est de l'Inde, l'Etat du Tripura, avait suscité l'émoi de lecteurs et d'internautes à l'étranger. Certains avaient lancé une campagne de collecte de fonds pour financer son opération.

Un hôpital réputé près de New Delhi, appartenant à la chaîne Fortis Healthcare, avait aussi proposer d'examiner gratuitement l'enfant.

Le Dr Vaishya, qui dirige le service de neurochirurgie de cet hôpital, a indiqué que Roona aurait toutefois encore besoin de "kinésithérapie intensive" pour qu'elle puisse vivre une vie sans handicap.

"Les muscles de son cou sont très sous-développés, donc elle va avoir besoin d'une meilleure nutrition et d'une kinésithérapie intensive pour être plus solide. Son corps va devoir grandir pour qu'elle puisse s'asseoir et bouger et avoir une vie normale", a-t-il confié.

Le Dr Vaishya estimait que le poids du liquide dans sa tête représentait la moitié de son poids total, lui faisant craindre que son corps ait du mal à absorber tout ce liquide lors du processus de dérivation crânienne.

Roona avait en outre développé une infection cutanée à la base de la tête et l'équipe médicale craignait que cette opération transperce le cuir chevelu et que le liquide se répande dans la peau, entraînant de nouvelles complications.

Le Dr Vaishya a décidé de drainer le liquide de son cerveau vers un sac plastique externe et a continué le processus jusqu'à ce que la circonférence de sa tête rétrécisse pour atteindre environ 60 cm, lui permettant alors d'opérer.

L'AFP a obtenu l'autorisation de filmer l'opération, qui a duré une heure et consistait en l'insertion d'un cathéter pour drainer le liquide hors du cerveau et le faire dériver vers l'abdomen, où il pourra être absorbé facilement par le flux sanguin.

Le processus de drainage a entraîné une perte de poids de la fillette, qui est passée de 14 à 10 kg en dépit des améliorations de son régime alimentaire.

Le père de Roona Begum, Abdul Rahman, est un paysan illettré de 18 ans qui gagne 150 roupies (2,10 euros, 2,75 dollars) par jour et n'aurait donc jamais pu faire soigner son enfant.

Deux étudiants norvégiens, Jonas Borchgrevink et Nathalie Krantz, ont lancé une campagne de collecte de fonds qui a réuni 52.000 dollars (40.000 euros). Ces fonds visent à aider la famille à financer les soins post-opératoires.

Les étudiants ont indiqué à l'AFP qu'ils étaient en contact avec un site internet local dans l'Etat du Tripura pour envoyer l'argent à la famille.

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